José A. “Chaco” Vargas Vidot

“La prevalencia en Puerto Rico, de Hepatitis C en los Baby Boomers, es altísima” 

Ha levantado su voz para defender el acceso a tratamientos médicos, tanto de pacientes con VIH, como de Hepatitis C. Ha propuesto, hecho y deshecho, al punto de ganarse el respeto, simpatía y admiración -fuera del marco político-, del pueblo puertorriqueño, quien cree y confía en todas las luchas sociales que emprende este senador independiente. 

En este mes de julio, damos especial relevancia a la Hepatitis C, y no podíamos abordar el tema, sin invitar a quien mejor lo conoce: José A. Vargas Vidot, quien hoy nos regala en esta entrevista los argumentos detrás de la lucha. Argumentos crudos, reales y verdaderos. Pero al final, conscientes de que en la transparencia está la luz y en la información, la puerta al desarrollo. 

1. Siendo nuestro público los Baby Boomers, ¿Cuál es la incidencia de Hepatitis C en Puerto Rico, específicamente en la población de 55 años o más?

En Puerto Rico, hay disparidad y, en la mayoría de los casos, ausencia de datos y estadísticas confiables sobre la mayoría de los temas y asuntos de importancia e interés público. Es un problema que se ve reflejado en muchísimas instancias de la vida en Puerto Rico. 

El Departamento de Salud no cuenta con estadísticas actualizadas sobre la prevalencia e incidencia de Hepatitis C en la isla por lo que, según lo que puede proveer esa agencia pública, es difícil saber cuáles son los números sobre la enfermedad por renglones como la edad. 

Sin embargo, algunos estudios apuntan a que cerca de 2.3 % de la población puertorriqueña vive con Hepatitis C. Otros estudios, por ejemplo, como el del doctor José Rodríguez Orengo con los CDC apuntan a que la prevalencia de Hepatitis C en baby boomers en Puerto Rico es del 6 %. De todas formas, a pesar de la ausencia de números concretos por parte del Estado, podemos concluir que la prevalencia es altísima. 

Como dato general, también, conocemos que la población de baby boomers se ha visto muy afectada por la enfermedad. Aunque no se conoce con seguridad cuáles son las causas por la que el Hepatitis C ha sido tan compleja para los adultos mayores, se cree que se trata de cómo se realizaban procesos quirúrgicos en el pasado. Incluso, según el Departamento de Salud, antes del año 1992 cuando se comenzó la examinación meticulosa de productos sanguíneos en Estados Unidos, la mayor parte de los contagios con Hepatitis C ocurrían por trasplantes de órganos y donaciones de sangre.

2. Usted ha sido un Senador y un activista que ha defendido derechos humanitarios en el país. Uno de ellos, el acceso a medicamentos, tanto de Hepatitis C, como de VIH. ¿Cuáles logros ha alcanzado en pro de ese ideal de lucha?

El primer logro es haber podido hacer conciencia de que el paciente tiene voz. 

Creé, hace muchos años, el Movimiento Pro Pacientes: Un movimiento único que, aunque incluía, colegios profesionales, la realidad es que, por primera vez, había un foro respetado que pudo basar sus acciones en ciencia e investigación para poder hacer reclamos sobre acceso a medicamentos y tratamientos. 

Lo segundo es que, en el caso de las poblaciones frágiles y vulnerables en cuanto al VIH, Iniciativa Comunitaria (organización que fundé), como una acción conjunta y colectiva -porque yo no puedo hablar jamás de lo que yo hice, sino de lo que ‘hemos hecho’-, hemos logrado que se cambien las regulaciones en el acceso a ciertos medicamentos y que se abran los formularios para incluir medicamentos que no estaban incluidos en la reforma. 

Estamos hablando de años atrás, cuando medicamentos que ya contaban con la aprobación de la FDA, todavía se tardaban uno o dos años en estar accesibles al paciente en Puerto Rico. 

También, haber logrado ser parte de los grupos de investigación de National Institute of Health (NIH) como activista y como médico investigador abrió las puertas para que llegaran dineros y recursos para centros de investigaciones en la UPR y a entidades comunitarias que viabilizaron el acceso a medicamentos. Y, por último, aquí en el Senado, hemos logrado que los medicamentos de Hepatitis puedan ser accesibles como monoterapia en monodiagnóstico y no adosados al VIH como era antes; que era una contradicción en términos de salud pública. Es decir, aquellas personas que solo tenían la condición de Hepatitis C (y no VIH), estaban desprovistas de tratamientos porque el plan de reforma de salud de Puerto Rico no les ofrecía cobertura. En esos casos, muchas personas con Hepatitis C trágicamente recurrían a infectarse con VIH a propósito para poder recibir cobertura. Eso lo logramos. 

Logramos que se incluyeran en el formulario de reforma y logramos que se incluyera en el presupuesto del estado para que esa consideración fuera viable.

3. Contrario a la pregunta anterior, pero en esa misma línea, ¿Qué para usted sigue siendo un reto, como activista y como senador?

El reto es la participación exigua que tiene la comunidad en la determinación de políticas públicas en cuanto a medicamentos; a su accesibilidad. 

Yo creo que al paciente, prácticamente, no se le permite decir nada. Todo se decide en grandes conglomerados que la mayoría de las veces miran hacia los bolsillos de farmacéuticas, de aseguradoras y no hacia las condiciones que requieren acceso. Ejemplo son las cubiertas catastróficas. Aquí hay algo que, prácticamente, nunca se ha dado y es la integración de grupos comunitarios permanentemente siendo asesores de hospitales de comunidad. 

Eso pasa en todos los países y pasa en todos los lugares donde hay una junta revisora de derechos. Y hay algo súper importante y es que aquí se eliminó por decreto la Junta de Bioética del Gobierno de Puerto Rico. Yo fui parte de la junta dos años y era un baluarte, una columna que siempre, obviamente, se planteaba como un balance frente a situaciones adversativas y que requieren una consideración no tanto de la aplicación de una ley, sino de la aplicación de la ética en la biología. 

Las Naciones Unidas, por ejemplo, han dicho que las juntas de bioética tienen responsabilidades claras como ‘mejorar la atención centrada en el paciente’, entre otras cosas. Yo abogo por eso. De hecho, presenté legislación el cuatrienio pasado -a la que nadie le hizo caso- para que se reestableciera la Junta de Bioética, pero vamos a volverlo a intentar.

4. Vivimos tiempos inciertos, a lo que se le sumó una pandemia. En relación a lo que se visualiza desde la actualidad ¿Cómo usted proyecta la población Baby Boomers en 10 años?

Bueno, como están las cosas (el poco acceso y poca consideración que hay a las condiciones crónicas; esa ecuación de más larga vida, pero menos acceso a prevención) yo veo un futuro bien difícil. 

Las personas ya en este momento (en la edad de 55 años o más) son consideradas ya de la tercera edad y si hay una epidemia que les afecta más que cualquier otra pandemia es la epidemia de la soledad. No viene cosas buenas hasta que aquí no se trabaje con lo que se llama la economía de la longevidad y hasta que no se trabaje con el acceso a los cuadros decisionales que tienen que ver precisamente con sectores poblacionales que exhiben un perfil diferente. Aquí todo se legisla para jóvenes o se legisla para la incertidumbre, pero no se legisla considerando lo que nos está enseñado la demografía. 

Además, no veo un futuro muy bueno a menos que -con mucho respeto lo digo- dejemos atrás el libreto de viejos. No lo digo en forma peyorativa. Lo digo en forma de convocatoria porque yo respeto la vejez y respeto mi vejez. Me alegro haber llegado yo a mi edad y ser totalmente productivo. Me doy cuenta que miles y miles y miles de personas en Puerto Rico podrían estar siendo importantísimos en la toma de decisiones y no lo están, arbitrariamente. Por lo tanto, yo creo que lo que falta es que nos rebelemos contra el libreto de la vejez tradicional y asumamos el carácter proactivo del adulto mayor.

5. Finalmente, los héroes y/o mártires de la historia han tenido en común la capacidad de soñar con el mejor escenario. Si pudiera describir en un párrafo su Puerto Rico soñado, ¿Cómo sería?

Un Puerto Rico donde la participación sea algo que no se cuestione porque se vive todo el tiempo. Segundo, un Puerto Rico donde la seguridad no sea un issue porque la consideración mutua entre prójimo y prójimo, la consideración de nuestras leyes y las reglas del juego esté vinculada y centralizada más en la preservación de la especie de la humanidad que en cumplir con cualquier otra regla que preserve asuntos meramente monetarios y utilitarios.  Yo quisiera ver un Puerto Rico unido. Aunque parezca clichoso, realmente, Puerto Rico está en un momento de tal fragmentación que lo mejor que podemos soñar lograr para que ese sueño sea realidad es un Puerto Rico que se una. Bastantes cosas son elementos puntuales y comunes a todos y todas. ¿Por qué seguir amparados y amparadas en nuestras diferencias?